CRITICANDO 2.0

 ¡Hola a todos! Cada semana los miembros del grupo vamos a desempeñar un rol diferente. En esta ocasión me toca volver a ejercer el rol de crítico. Para ello, he de escoger un tema de actualidad sobre alguna problemática social y realizar una crítica sobre él. Por eso, y debido a la poca visibilidad que tiene, voy a hablar sobre las enfermedades raras.

Me he decidido por este tema tras ver en redes sociales al pequeño Martín, un niño murciano de tan solo 8 años que padece un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, un tumor cerebral que aparece en niños de entre 5 y 10 años con una tasa de supervivencia del 1% y una esperanza de vida media de 12 meses. Cada año, se diagnostican 30 casos de este tipo de cáncer infantil en España. 

Para continuar, es necesario hacer una breve introducción acerca de las enfermedades raras.

Fuente: pixabay

Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a un número muy bajo de personas o a un pequeño porcentaje de la población. Concretamente, las sufren menos de  5 de cada 10.000 individuos. 

Es por ello, y por la falta de investigación, que son enfermedades cuya financiación recae en la familia de las personas que las padecen. No es económico para los grandes laboratorios farmacéuticos invertir presupuesto en su investigación, pues los tratamientos que puedan conseguir no se van a comercializar en grandes cantidades, y tampoco es económico para el Estado sufragar gastos a las familias que lo soliciten, pues, debido a lo mencionado anteriormente, es un muy costoso, por lo que no se incluye dentro de la partida de presupuesto para la Sanidad Pública al entender que el porcentaje de personas que se verían beneficiados es muy reducido.

La gran mayoría de la sociedad no le da la importancia que merece, en parte porque es un problema que se ve muy lejano hasta que no lo sufres en tu círculo más íntimo. 

En mi opinión, no se puede jugar con la salud de las personas tan solo haciendo caso al factor económico. No se le puede poner precio a la vida de una persona, y al no financiar investigaciones o medicamentos que ayuden a proporcionar una mayor calidad de vida, las farmacéuticas y los gobiernos lo están haciendo.